Жизнь начинается в полседьмого утра. Я мама, и я встаю раньше всех, чтобы успеть проснуться, принять душ и сварить кашу. Каша – это такое условное название, потому что завтрак в нашем доме больше напоминает шведский стол. Вкусы у всех разные, а накормить надо. Приходится изворачиваться. Вот сегодня у большинства обитателей нашего семейства манная каша, а у Димы – бутерброды. Потому что манная каша – это бэ (и я с ним согласна, но никому об этом не говорю, чтобы не подрывать авторитет манной каши). Тот, кто в одеяле, – как раз Дима.

Наверное, надо объяснит, кто тут кто. Я – мама, меня зовут Ольга, мне 35 лет (и я этого не скрываю – пока), воспитываю четверых детей и работаю в организации родителей детей-инвалидов «Дорогою добра». Еще есть папа – куда уж без него. Он Алексей, ему скоро сорок, он директор маленькой, зато своей типографии «Старая Вятка». И тоже воспитывает четверых детей, да. И есть дети: девочка Даша девяти лет, мальчик Дима семи лет, еще мальчик Илюша пяти лет и еще девочка Зоя неполных двух лет. У трех из них, Даши, Димы и Зои, инвалидность.

После завтрака надо быстро-быстро всех одеть и отправить из дома. Диме в школу к восьми, поэтому и остальным приходится поторапливаться. Их всех развозит папа. Илья и Зоя отправляются в садики. Илья – в обычный, Зоя – в частный. Да, она тоже ходит в садик. Возможно, это не совсем верно с педагогической точки зрения – оставлять ее так рано на целый день без мамы. Но иначе мне не удавалось бы уделять достаточно внимания старшим детям, а им оно тоже нужно, и работать.

Разнообразия сегодняшним сборам добавляет то, что у Даши внезапно заболел зуб. И теперь между колготками и штанами мне и папе приходится успокаивать Дашу и придумывать, кто и когда сводит ее в зубную. Да, Даша учится на дому, поэтому в утренних сборах может не участвовать. И она вовсю пользуется своим привилегированным положением, наблюдая за нами со второго этажа кровати.

Вообще меня часто спрашивают, как я справляюсь с четырьмя детьми. На этот прямой вопрос я даю прямой ответ: никак. Я не справляюсь. И мне почему-то кажется, что в этом нет ничего страшного. Дело в том, что я верю в две вещи: режим дня и самоорганизацию. Только они нас и спасают.

А еще у нас есть папа. Он золотой. Без него ничего бы этого не было. Когда мы только поженились, он заявил, что хотел бы десятерых детей. Сейчас он понимает, что погорячился, но четверо – это тоже неплохо.

И второй самый популярный, но не менее странный, на мой взгляд, вопрос: а часто ли ваши дети дерутся? Мне это вообще не понятно. Во-первых, вы уверены, что хотите узнать именно об этом, а не о том, как часто они помогают друг другу, читаю, рисуют или гуляют вместе? Почему такой неподдельный интерес вызывают именно драки? И, во-вторых, почему они обязательно должны драться? Ну почему? Да не дерутся они. То есть, конечно, они могут поссориться, не поделить что-то или не договориться о правилах игры. Они обычные люди со своими интересами и желаниями. Но есть масса других способов решить проблему, а не создавать новую. И я их этому учу.

А еще у моих детей есть общий враг: родители, и это их чрезвычайно сплачивает. Потому что когда мама с папой кричат страшным голосом, что пока на полу валяется хоть одна деталь от лего, ужина не будет, проще все быстренько собрать вместе, чем ссориться.

Ну, вот поели, можно и выпить лекарства. Я уже писала, что у трех из четверых наших детей инвалидность. У всех них муковисцидоз – это такая болезнь, при которой все секреторные жидкости в организме становятся очень вязкими. Например, мокрота в легких. Она забивает дыхательные пути, и там поселяются и очень славно живут всевозможные микробы. Это означает, что любая инфекция может быстро превратиться в воспаление легких. А еще из-за того, что ферменты поджелудочной железы не могут достичь кишечника, пища у таких детей практически не переваривается и не усваивается. Поэтому они растут гораздо медленнее своих сверстников. Ну и еще всякие разные мало аппетитные проявления.

Возникает все это из-за сбоя в одном месте ДНК. Ген, который отвечает за водный обмен внутри клетки, может «сломаться». И если ребенку достаются две сломанные копии гена – одна от мамы, другая от папы – то он заболевает. В нашей семье так случалось трижды. Просто не повезло.

Что интересно, хотя нарушения в генах у всех детей одинаковые, болезнь у каждого из них протекает по-разному. Даше досталось больше легочных проблем. Воспаления легких случаются у нее несколько раз в год. Поэтому чтобы избежать инфекции и не тратить силы, которых у нее и так мало, она находится на домашнем обучении. У Димы, когда он был совсем маленьким, очень долго не могло наладиться пищеварение. Но теперь вроде бы все нормализовалось. А Зоя пока просто не знает, что с ней что-то не так, и вовсю наслаждается жизнью.

И как это ни странно, но четвертый, Илья, чувствует, что выпадает из этой компании. У остальных детей есть что-то такое, чего нет у него. Ему не дают лекарства и не заставляют делать ингаляции, ему можно есть без ферментов и даже если он болеет, то это пугает маму не так сильно, как когда заболевает кто-то из остальных. В общем, оказывается, что у нас дома «особый» ребенок, который не такой, как все, – это тот, кто здоров. И вот это на самом деле странно, не похоже на опыт других семей.

Вылечить муковисцидоз нельзя. Но можно стараться поддерживать состояние здоровья на более-менее приличном уровне. Для этого надо постоянно принимать лекарства: ферменты для переваривания пищи, средства для откашливания, витамины, иногда гормоны, препараты для выведения желчи, делать ингаляции и специальные упражнения для того, чтобы мокрота лучше выходила из легких. Это отнимает время и силы и достаточно тяжело психологически для тех детей, кто уже понимает, как это ограничивает их жизнь. Но другого выхода нет. Такая жизнь гораздо лучше, чем никакая вообще.

Неужели тишина? Теперь и маме можно сесть на стул и выпить чашечку кофе. Так, включаем компьютер, смотрим почту и проглядываем соцсети. Если что, я в них не сижу, я в них работаю.

В чем вообще заключается моя работа в «Дорогою добра»? Если совсем коротко – то в обеспечении внешней деятельности организации. Если длинно, то я обеспечиваю взаимодействие с органами власти, СМИ, другими некоммерческими организациями, слежу на наполнением нашего сайта www.rordi.ru и страниц организации в соцсетях (мы сейчас есть в контакте, на фейсбуке и в одноклассниках, планируем инстаграм), отвечаю за привлечение пожертвований на нашу работу, а также занимаюсь просветительской деятельностью и реализую проекты, направленные на изменение отношения общества к детям и взрослым с особенностями развития. Кажется, все.

Конечно, выглядит это очень внушительно. Но так как работаю я примерно по три часа в день и в основном ночью, далеко не все задуманное удается реализовать, а то, что мы все-таки делаем, не всегда выходит так удачно, как планировалось.

Сегодня с утра у меня назначена встреча с одним из наших добрых друзей и партнеров – Юрием Ташлыковым. Мы обсуждаем участие компании, в которой он работает, в инициативе «Щедрый вторник». К встрече надо подготовиться. Хотя бы погладить платье.

Если честно, вот это и есть для меня самое тяжелое в нашей многодетной жизни: вещи. Они повсюду. Они окружают и норовят завались собой весь наш хрупкий уют. Их так много, и они покрывают все поверхности с такой быстротой, что я не успеваю расчищать от них пространство. Обычно я запускаю детей и просто прошу их повытаскивать их этой кучи все то, что они считают своим. Помогает, но не на долго.

Встреча проходит вполне успешно. Юрий поддерживает нашу РООРДИ «Дорогою добра» уже несколько лет, и уже хорошо понимает и нашу работу, и наших ребят. Ему не нужно объяснять все с самого начала. Впрочем, я не упускаю случая рассказать об успехах тех ребят, с кем он знаком. Например, что Настя пошла в первый класс, а Рома делает большие успехи в альтернативной коммуникации. Мне кажется, это очень здорово, когда кто-то совершенно, казалось бы, посторонний, настолько проникается нашими идеями, что готов не только делать пожертвования и получать отчеты об их использовании, но действительно вникать в жизнь наших ребят и беспокоиться об их судьбе. Юрий, спасибо вам!

Теперь обратно домой, покормить Дашу, забежавшего на обед папу и вернувшегося из школы Диму, собрать Дашу с папой в зубную и сразу же отвести Диму на футбол. И это вторая вещь, с которой нам трудно справляться: логистика. У каждого ребенка есть от одного до трех дополнительных занятий в неделю (мы никого не заставляем, они сами просятся!), и очень сложно продумать все маршруты так, чтобы никого нигде не забыть. Но мы стараемся.

И вот мне уже пора ехать. Я не работаю в нашем Центре поддержки семей с детьми с особенностями развития педагогом. У меня нет для этого нужного образования. Но с этого года я стала помогать педагогам на занятии в группе для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Потому что мне важно видеть, для кого я работаю. Занятия с детьми очень вдохновляют. Они открыты и доверчивы. Там я получаю эмоции, которые остаются со мной надолго и помогают собираться с силами, когда уже валишься с ног, и ничего не хочется делать.

Вот Илья. Я познакомилась с ним, когда ему было семь. Он не говорил, не мог сам ходить. Он только улыбался. И за этой улыбкой было видно его самого – такого, какой он есть, с очень доброй душой, открытым сердцем и простыми желаниями. Конечно, я видела его и понимала, что он не такой, как все, он многого не может и, вероятно, никогда не сможет. Но он такой же живой, чувствующий, мыслящий человек, как все мы. Он обладает своим достоинством, своей ценностью, которая не измеряется ни количеством пройденных шагов, ни количеством сказанных слов. Это ценность, она просто есть. Потому что каждая человеческая жизнь бесценна, какой бы непохожей на нашу она ни была. И это то главное, чему научили меня эти дети. Нет, конечно, теоретически я знала про ценность и достоинство и раньше. Но сейчас их жизни стали частью моей. И теперь я уверена в этом наверняка.

Это Алиса. Ее тело совсем ее не слушается. Ноги, руки и голова живут независимой от ее сознания жизнью. У нее тяжелая форма ДЦП. Она не может не то что ходить – даже держать голову прямо удается ей с трудом. И она не говорит, вообще совсем, не может произнести ни одного слова. Но она улыбается. Я раньше не видела такой улыбки – открытой, обращенной ко всему миру. Про такое говорят – вся душа на распашку. Это как будто она говорит, что рада тебе больше всего на свете и ты очень важный человек в ее жизни и она заранее тебя любит. Это потрясающий кредит доверия, который невозможно обмануть.

Несмотря на то, что Алиса не говорит, она многое понимает – это заметно по взгляду, повороту головы, небольшим движениям рук. Алисе нравится, когда ее достают из инвалидной коляски и перекладывают на пол. Так она чувствует себя свободнее. А еще она любит ходить в специальном костюме, как будто привязанная к ведущему ее человеку. Кажется, будто Алиса идет сама, и у нее открываются просто потрясающие возможности для маневра.

А еще у нее есть глаза, взглядом которых она может общаться. Она может показывать взглядом на специальные карточки с нарисованными на них предметами, чтобы близкие понимали ее просьбы и желания. И еще Алиса может находиться рядом с другими детьми, смотреть на них, обмениваться взглядами и улыбками. Для каждого из нас это много значит, а для нее – особенно.

А это Авенир, Авик. У него синдром Дауна, и это добродушнейший человек, которого я встречала в своей жизни. Он абсолютно незлобив. Когда кто-то в пылу игры или шалости толкает его, Авик замирает в полном недоумении: как могло случиться так, что мир оказался не таким мягким и дружественным, как он сам? Но вера в лучшее быстро восстанавливается в его сердце, и он снова готов улыбаться всему миру.

Авик очень стеснительный. Наверное, поэтому он говорит шопотом. И прячет лицо в руках, когда его хвалят. Но если ты заслужил его привязанность, то она останется с тобой навсегда. И когда я прихожу на занятия, я радуюсь Авику, потому что, мне кажется, я ему понравилась.

А еще у нас есть Настя. В семь месяцев врачи сказали ее маме: ваша дочка никогда не сможет ходить. А через некоторое время добавили: и говорить тоже. Но Настина мама на каждое новое сообщение врачей о том, что не сможет делать ее дочь, отвечала: «Это мы еще посмотрим». И правда, Настя теперь не то что ходит, бегает. И умеет говорить самые важные для нее слова. Например, мама. А еще она учится в школе, в первом классе. И пусть эта школа коррекционная, но ведь врачи не обещали даже этого.

Настя – наш маленький вечный двигатель. Она ни минуты не сидит на месте. Но это не хаотичное передвижение, вся ее деятельность целенаправленна. Она очень любит помогать другим. Она катает по центру Алисину коляску и пытается помогать Авику, когда у него что-то не получается. Правда, он не всегда рад этому, но Настя не унывает, ведь вокруг столько народа, и кому-то наверняка нужна ее помощь!

А еще Вадим – молчаливый красавец. У него мягкие руки и плавные жесты. Он полон достоинства: ни одного движения напрасно. Вадим не говорит, но использует коммуникатор – такой специальный планшет. На нем нарисованы картинки, нажимаешь кнопочку, и звучит слово, которое они обозначают. Когда Вадим использовал его первый раз и понял, что теперь с его помощью может «произнести» слова, восторгу не было предела. Он все время хотел пользоваться им, но не нажимал кнопки бездумно, а четко отвечал на вопросы учителя.

И как обрадовалась его мама! Она даже попросила взять коммуникатор ненадолго домой. Ведь это так важно после долги лет молчания услышать, пусть чужим голосом, своего ребенка, узнать, что он хочет, о чем думает, что чувствует.

Сегодня у ребят в программе занятий круг общения, занятий музыка, мастерские, подвижные игры, кулинария и трапеза. Последнее у всех – самое любимое.

На мастерских у ребят проходят занятия по предпрофессиональной подготовке. В этом году они научатся работать с глиной, попробуют шить и ткать, постолярничают и займутся растениеводством. Зачем это нужно? Мы понимаем, что найти работу нашим подопечным в будущем будет непросто. Если говорить прямо, для многих – практически невозможно. Поэтому мы понимаем, что их трудоустройством нам в будущем тоже придется заниматься.

Мы мечтаем через несколько лет открыть творческие мастерские для взрослых с нарушениями развития. В Москве и других крупных городах такие программы уже существуют. Однажды они появятся и у нас. Во всяком случае, мы очень на это надеемся.

Сегодня на занятии мы делам отпечатки листьев на глине. Потом мы аккуратно вырежем их, проделам вверху дырочки, и получатся симпатичные подвески. Их можно будет повесить на стену просто так или объединить в панно, чтобы получилась большая общая работа.

Я думаю, многие проблемы в нашем обществе возникают от непонимания и недостатка информации. Поэтому так важно рассказывать о жизни людей с инвалидностью, показывать, что это просто дети и взрослые – такие же, как мы, просто со своими особенностями. Ведь особенности есть у каждого из нас, и никто не может назвать себя человеком с неограниченными возможностями. Например, я не умею рисовать и чувствую, как сильно это ограничивает мои возможности, особенно в работе.

И когда я устаю или начинаю сомневаться в своих силах, тогда просто представляешь себе Илюшу – каким он был три года назад и каким стал сейчас или думаешь, как много возможностей может появиться у Алисы, если она будет продолжать ходить на занятия. Мне кажется, теперь я стала более убедительно рассказывать о наших детях и для меня стала более ясна цель моей собственной работы.

А еще моя работа мне очень нравится. У меня возникает чувство, что я делаю что-то действительно очень важное. Мне кажется, что я нахожусь там, где должна быть.

После занятий в центре надо еще заехать к дизайнеру, которая делает нам новогодние открытки. Мы каждый год проводим акцию «Благотворительность вместо сувениров». Ее смысл заключается в том, чтобы не дарить друзьям, партнерам, клиентам, сотрудникам и так далее банальные новогодние подарки вроде ежедневников и китайских символов года, а подарить действительно что-то необычное и душевное. Например, открытки или календари, сделанные на основе рисунков детей с особенностями развития. Они правда получаются очень милыми.

И вот наш замечательный дизайнер Наташа взялась помочь нам со всем этим. Поэтому сегодня Сергею, который фотографирует меня, нужно отснять около ста рисунков, часть из которых будет потом использована для открыток и календарей. Правда, за всем этим ему не удалось сделать фотографию, на которой бы мы с Наташей обсуждали рисунки и работу. Сначала я говорила по телефону, потом она, а потом уже вся аппаратура была убрана. Но вы можете посмотреть на несколько открыток, которые получились в итоге.

Наконец-то домой. Ну надо же, как все рады. Я люблю этот момент, когда входишь в квартиру, и со всех сторон несутся дети, и со всего размаху обхватывают тебя, и ты чуть не падаешь, и облепленная детьми, понимаешь: это, наверное, и есть счастье.

Но долго размышлять об этом не приходится, потому что все жутко голодные, и нужно быстро переодеться и идти греть ужин. Хорошо, что я еще утром его приготовила!

Муж делает вид, что постоянное присутствие в доме мужчины-фотографа его ничуть не напрягает. Да, не представляю, что бы я без него делала. Мне очень важно, что во многом наши взгляды на жизнь совпадают, а там, где они расходятся, мы можем уступить друг другу и не делать из этого слишком большой проблемы. И, конечно, без его помощи и поддержки я бы не смогла работать. Впрочем, он знает, какой я становлюсь, если слишком долго сижу дома, поэтому здесь, наверное, просто срабатывает инстинкт самосохранения.

А Даше не терпится поделиться своими злоключениями с больным зубом. Она рассказывает о них с дрожью в голосе и под конец от жалости к самой себе начинает безутешно рыдать. Она вообще у нас особа эмоциональная и ранимая. Принцесса на горошине, да и только.

Она рассказывает, что пришла к врачу и стала жаловаться, что у нее болит зуб. Врач спросила: «Какой? Вот этот, что ли?» – и достала у Даши изо рта молочный зуб, который уже давно должен был выпасть, но никак не мог. Даша даже испугаться не успела, а эмоции требуют выхода.

Дальше начинаются повседневные вечерние дела: постричь ногти одному, выучить уроки с другим, поиграть со всеми, порисовать, почитать книжку на ночь. Ритуалы и традиции, которые мне кажутся очень важными. Они объединяют нас и доставляют огромную радость. И, мне кажется, это и есть самое главное: все делать с радостью. Но это такие банальные вещи, что о них даже неудобно говорить.

Да, обои порваны, потому что мы делали ремонт в коридоре, а дети, не посоветовавшись со мной, решили распространить его на всю квартиру. Хорошо, папа их вовремя остановил не скажу какими словами.

Когда Сергей Юферов, фотограф, предложил мне принять участие в проекте «Повседневное», я сначала сомневалась: что интересного может быть в обычной жизни обычного человека и его семьи? И я знаю, что так думаю не я одна.

Но при ближайшем рассмотрении оказывается, что это не так. На самом деле жизнь каждого из нас полна важных и удивительных событий. Да, они не так грандиозны, как нам иногда хотелось бы. Но от этого не менее значимы.

И это то, о чем я говорю в своей работе: жизнь каждого человека бесценна и достойна того, чтобы к ней относились с уважением. Это звучит очень пафосно, но на словах многое звучит более громко, чем оно есть на самом деле.

Фотопроект дал мне возможность остановиться в суматохе и сформулировать то, что раньше я только чувствовала или на что не обращала внимание среди повседневного. Спасибо тем, кто принял в нем участие, и тем, кто дочитал до конца.